Les associations œuvrent avec le CHUSED 1+ - Association Syndrome d'Ehlers Danlos 1+
Présidente Présidente Adjointe Coordinatrice
Description de l'associationL'association Syndrome dEhlers Danlos (SED1+), créée en septembre 2015, est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l'ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu'entraine les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Ses objectifsSes actions- accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec ces pathologies au quotidien ;- organiser régulièrement des rencontres permettant déchanger, en présence de professionnels spécialisés dans nos maladies ; - partager ensemble les expériences de chacun afin den tirer les meilleurs profits ; - participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ; - mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître les SED et les HSD. Où la rencontrer ? |
