Les associations œuvrent avec le CHUNo myolyse - Association Gardoise pour combattre la myolyse
Président Trésorière et secrétaire
Description de l'associationUne association Gardoise pour combattre la myolyse (destruction musculaire) causée par certaines maladies génétiques rares chez les enfants. Ses objectifsSes actions- Faire connaître la myolyse et les maladies rares des enfants avec rhabdomyolyses métaboliques- Coordonner la prise en charge de proximité et en urgence des enfants malades atteints - Préparer la transition enfant adulte - Soutenir la recherche métabolique fondamentale française et décliner des actions de proximité - Participer aux journées maladies rares et des usagers Où la rencontrer ? |
