Les associations œuvrent avec le CHUAssociation des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino
Présidente
Description de l'associationLassociation est affiliée au Centre de référence MAREP et la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx. LAPASC est membre de lAlliance maladies rares et Maladies rares Occitanie. Ses objectifsLassociation APASC fondée en 2004 est située à Nîmes. Elle a pour but de faire connaître le syndrome de Currarino : maladie rare (1/50000 naissance) qui touche simultanément le système digestif (MAR*), urologique et neurologique périphérique. Le but de lassociation est daccueillir et dorienter les familles tout en soutenant la recherche. Une des difficultés de cette maladie rare est qu'elle touche à l'intime, une partie « tabou » du corps. Cest lexemple type du handicap invisible qui ne se remarque pas au premier coup dÂœil. Aujourdhui, avec le développement des réseaux, les parents confrontés à la maladie font des recherches internet jusquà lAPASC. Elle répond aux besoins des familles. Lassociation guide au mieux les parents vers les équipes compétentes qui connaissent ce syndrome, qui ont déjà eu des cas et peuvent le gérer le mieux possible (FSMR, Centre de référence, Centre de compétence, etc..).Depuis sa création, lassociation a répertorié environ 200 foyers en France. Il en existe très certainement beaucoup plus. *malformation ano-rectale Nos Actions : - Apporter une écoute attentive, un soutien aux personnes et aux familles, qui se sentent trop souvent isolées ; - Apporter des informations pratiques pour aider les familles dans leur quotidien ; - Faire connaître ce syndrome rare au sein de la communauté scientifique et de lensemble du corps médical afin daméliorer la prise en charge des patients ; - Aider la recherche en soutenant les travaux réalisés actuellement à lhôpital Necker Enfants Malades Paris. Où nous rencontrer : Vous pouvez contacter lassociation via les messageries de la page Facebook de lassociation ou par mail. Une réponse est toujours fournie dans les meilleurs délais - Nouveauté 2023 : ouverture du forum de discussion sur le site Maladies rares info services. Ses actionsOù la rencontrer ? |
