Les associations œuvrent avec le CHUAHF![]() Président Secrétaire
Description de l'associationL'hémochromatose héréditaire (HH) est une maladie due à une absorption excessive du fer alimentaire au niveau du duodénum. Cette hyper absorption, due à une anomalie génétique, entraîne une accumulation progressive de fer dans l'organisme. Non traitée, l'hémochromatose évolue insidieusement, et risque de provoquer des atteintes graves (cirrhose, cancer du foie, insuffisance cardiaqueÂ…), susceptibles d'entraîner une mort prématurée. C'est la première maladie génétique en France. Elle atteint 1 Français sur 300, soit 200 000 personnes. L'anomalie génétique est la mutation du gène HFE en C282Y. Ses objectifsSes actions- une permanence téléphonique- un site internet, une page Facebook et une page Twitter - la publication d'un bulletin trimestriel imprimé en 2000 exemplaires - la publication d'articles dans la presse - le contact avec les malades et le corps médical (stands d'information, conférenceÂ…) - action auprès des organismes de décision de la Santé et de la Recherche - toutes initiatives pouvant aider à faire connaître l'hémochromatose génétique en Où la rencontrer ?13 rue Maurice MontiParc de Magaille 30000 Nîmes |