Journée internationale des Maladies rares
Exposition (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic au CHU de Nîmes
À partir du lundi 28 février 2022

Le projet « (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic » est une exposition photographique créée par l’artiste-autrice Djamila BELDJOUDI-CALIN pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2022. Une partie de ces clichés (exposition complète en diaporama sonore disponible par QR code) s’installe dans le hall de l’hôpital universitaire Carémeau.

(CO)ERRANCE est une exposition mettant en image le sentiment d’errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches. L’exposition est composée de 11 diptyques.

• La première photographie tente d’exprimer l’intériorité : comment l’enfant ou l’adulte touché par la maladie, se perçoit-il ? Quelle est sa perception, son sentiment profond de l’errance diagnostique, tel qu’il le vit ou l’a vécu ?
• La seconde photographie tente d’exprimer l’extériorité : Comment l’enfant ou l’adulte touché par la maladie perçoit la place de « l’autre » ? « L’autre » peut être un aidant, un soignant, un accompagnant… ou encore comment il perçoit son avenir.

Le miroir, démarche artistique de Djamila BELDJOUDI-CALIN, est utilisé comme un instrument d’auto-perception ou d’introspection. Le point de départ étant sa propre errance diagnostique à travers son fils touché par un syndrome rare. Chaque diptyque est accompagné d’un poème du participant emprunté du haïku japonais (17 syllabes réparties en trois vers suivant un schéma 5/7/5) pour exprimer ses maux par des mots.

« Cette journée internationale donne l’occasion de communiquer sur le thème de l’errance diagnostique dans le domaine des Maladies Rares. Sur le CHU de Nîmes, nous disposons de 7 structures labellisées par le Plan National Maladies Rares et leurs Filières de Santé, organisées en Fédération avec celles du CHU de Montpellier et les Associations de Patients partenaires. Une Plate-Forme d’Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes est en cours de mise en place afin de fournir un guichet unique pour orienter les patients, leurs médecins et autres professionnels de santé, vers les structures les plus adaptées pour aboutir à un diagnostic de précision et répondre à cette errance diagnostique. Cette étape est essentielle pour une prise en charge pluridisciplinaire optimale et la reconnaissance de problèmes de santé spécifiques, peu connus du public et des professionnels de santé. » indique le Dr Philippe Khau Van Kien, Médecin spécialiste en Génétique Médicale, coordonnateur du Centre de Compétences « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs » du CHU de Nîmes et de la Fédération Médicale Hospitalo-Universitaire Maladies Rares Montpellier-Nîmes.

Scanner le QR code pour accéder à l’exposition dématérialisée en diaporama sonore :