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Journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales

Le 14 février, ce n'est pas que la Saint Valentin... mais nous pouvons parler de cœur avec la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales !

 

Cardiopathies congénitales : Etat des lieux en France et, plus particulièrement dans le Gard.

« Les cardiopathies congénitales sont les plus fréquentes des malformations congénitales, on considère qu’un enfant sur cent naît avec une cardiopathie congénitale, ceci représente environ 70 nouveaux patients chaque année dans le département du Gard. » indique le Dr Jean-Michel Rauzier, Cardiologue Pédiatrique du CHU de Nîmes.

Il faut savoir que ces cardiopathies sont plus ou moins complexes, parmi ces patients, 30 % d’entre eux vont nécessiter une intervention chirurgicale ou un cathétérisme interventionnel, parfois dès les premières heures de vie. 

« Sur les dernières décennies, les progrès de la chirurgie, de la réanimation et de la cardiologie néonatale ont permis d’augmenter l’espérance de vie des patients. Ainsi, de plus en plus de ces cardiopathies sont devenues opérables, les chirurgies palliatives ont laissé la place aux chirurgies réparatrices, les enfants ont été opérés de plus en plus tôt et les résultats se sont constamment améliorés » précise le Dr Jean-Michel Rauzier 

Aussi, aujourd’hui, la quasi-totalité des enfants naissant avec une cardiopathie congénitale, même très complexe, atteignent l’âge adulte. Ainsi, la prévalence des cardiopathies congénitales a progressivement évolué, les adultes sont maintenant deux fois plus nombreux que les enfants, en France ce sont 300 000 adultes qui vivent avec une cardiopathie congénitale. Ainsi, on peut estimer que dans le Gard, ces patients seraient 2000 à 2500.

 

Le processus de Transition et Transfert pour les patients atteints de cardiopathie congénitale. 

Concept récent dans la prise en charge des maladies chroniques de l’enfant, la transition correspond à un processus de passage d’un système médical pédiatrique à un système adulte. Ce processus continu devrait, dans l’idéal, être débuté dans l’enfance et renforcé à l’adolescence. L’objectif est de permettre au patient de « s’approprier sa maladie », de favoriser son indépendance personnelle et médicale. 

« Le patient doit être capable de communiquer sur son état de santé et participer aux décisions de soins. Le but ultime est d’optimiser la qualité de vie, l’intégration sociale du patient et améliorer l’espérance de vie » indique le Dr Jean-Michel Rauzier

Cette période charnière est marquée par un fort risque de rupture dans la continuité des soins. Des études nord-américaines montrent que durant cette période jusqu’à 75% des adolescents ou jeunes adultes sont perdus de vue ou ont un suivi inapproprié. Or, il a été récemment démontré que la morbi-mortalité chez ces patients est directement liée au niveau d’expertise du centre assurant le suivi.

Des programmes de transition se développent pour l’ensemble des maladies chroniques de l’enfant (diabète, asthme, épilepsies…), cependant la transition en cardiologie congénitale est spécifique. 

Le Dr Rauzier ajoute « Il existe de nombreux types de cardiopathies congénitales, plus ou moins complexes et évolutives ; après chirurgie ou cathétérisme cardiaque, de « nouvelles maladies » sont créées. Le profil évolutif est modifié. Cette histoire « contrariée » des cardiopathies congénitales (complications, situations médicales liées à la survie prolongée…) reste encore méconnue pour la plupart des cardiologues d’adultes mais également des cardio-pédiatres. »

 Ainsi, la prise en charge des cardiopathies vieillies doit s‘enrichir d’une collaboration étroite entre cardio-pédiatres et cardiologues d’adultes qui dépassera, de loin, la seule période de la transition.

 

Les cardiopathies congénitales de l’adulte.

Même opérée, une cardiopathie congénitale, sauf dans de rares cas, ne peut être considérée comme guérie, la correction chirurgicale idéale est rarement atteinte. On évite aujourd’hui d’employer le terme de « correction complète », ce terme qui distingue les interventions réparatrices des chirurgies palliatives est par trop optimiste car pour l’extrême majorité, après une intervention, une nouvelle pathologie est créée

« Les enfants opérés grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront être exposés en devenant adulte : troubles du rythme, défaillance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artérielle pulmonaire… Un des principaux objectifs de ces programmes de transition est de permettre à ces jeunes patients de prendre conscience de ces complications éventuelles ».

Un suivi régulier et spécialisé reste indispensable pour ces patients devenus adultes, ce suivi a pour but d’anticiper au mieux ces complications. Un programme de transition robuste s’appuyant sur une collaboration étroite entre les cardio-pédiatres et les cardiologues d’adultes spécialisés dans ces pathologies rares permet de limiter que ces patients sortent du circuit de soins.

Mais de toute évidence, de nombreux patients sont perdus de vue ; ils peuvent réintégrer la filière de soins brutalement à l’occasion de complications qui n’ont malheureusement pu être anticipées. Ils peuvent également être réintégrés pour un motif non médical (certificat d’aptitude, souscription d’emprunt…) ou lors d’une grossesse. 

« Des initiatives comme cette journée internationale, des actions entreprises par des associations de patients et de parents (Petit cœur de beure, ANCC…) ou des sociétés savantes (SFC)… sont fondamentales pour sensibiliser les patients perdus de vue et espérer les réintégrer dans la filière de soins » encourage le Dr Rauzier.

L’émergence et la croissance rapide de la population d’adultes avec cardiopathie congénitale, l’augmentation inhérente de la demande de soins et la nécessité d’une prise en charge experte justifient le développement de Centres Experts

Relevant de cette dynamique, les cardio-pédiatres et cardiologues adultes du CHU de Nîmes, ont déposé le projet de structuration d’un Centre Spécialisé Régional, dont le format reste à définir, au sein du Groupement Hospitalier de Territoire, afin d’optimiser la prise en charge des patients atteints de cardiopathie congénitale, d’un continuum du fœtus à l’adulte. La mission de ce Centre Spécialisé est le diagnostic et le suivi expert de ces patients, il s’articule dans un réseau beaucoup plus large avec le Centre de Compétence M3C (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) de Marseille pour toute prise en charge interventionnelle. 

« Ces patients ont des besoins spécifiques et nécessitent un suivi adapté et spécialisé. Même si ces patients se sentent en pleine forme, même s’ils ont été « réparés » grâce à une intervention chirurgicale, leur cœur mérite une attention particulière. Sensibiliser les patients « perdus de vue » à l’importance d’un suivi médical spécialisé pour prévenir ou dépister le plus tôt possible une complication, devient un enjeu majeur de Santé Publique » conclut le Dr Jean-Michel Rauzier.

 
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