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LES ASSOCIATIONS QUI ŒUVRENT AVEC LE CHU

ALIS : Association du Locked-In Syndrome

Président
Gabriel JOSEPH DELAIZE


Déléguée Générale
Véronique BLANDIN


Correspondant régional et départemental
Mme Violette SOL




Siège de l'association :
ALIS – MTI
9 rue des Longs Prés
92100 Boulogne-Billancourt

Mail de l'association :
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Téléphone(s) :
Tél. : 01.45.26.94.44 Fax : 01.45.26.18.28

http://www.alis-asso.fr

Découvrez "Rencontre avec ALIS" en images

Les témoignages :


«ALIS m’a trouvé un appartement, a effectué les démarches, organisé les travaux et mis sur pied l’organisation nécessaire à mon projet de vie. J’ai intégré un appartement où je mène enfin la vie que j’espérais.»

«J’ai eu de la chance : à ma sortie du coma, un des bénévoles d’ALIS était là et m’a fait adopter un mode de communication »

«ALIS m’a fait don d’un lève malade très performant, ce qui va faciliter la vie de mes proches lorsque je rentrerai à domicile».

Description de l'association


L'anévrysme de l'aorte abdominale est une maladie grave. On peut assurer le traitement de certains anévrysmes par voie endovasculaire.

Nous intervenons auprès des patients atteints par le Locked-In Syndrome (LIS) : suite à un AVC, les personnes LIS sont tétraplégiques et muettes, mais leurs facultés intellectuelles sont préservées. Prisonnières d’un corps qui ne leur répond plus, elles communiquent grâce aux battements de leurs paupières.

Ses objectifs :


-aider les LIS à retrouver un projet de vie et faciliter sa réalisation
-chercher à améliorer la prise en charge des personnes LIS
-médiatiser la pathologie et les spécificités du locked-In syndrome.
-participer aux recherches sur le sujet des aides techniques et de l’épidémiologie.

Ses actions :


Permanence téléphonique nationale – présence d’une assistante sociale un jour par semaine
Organisation d’une journée nationale du Locked In Syndrome réunissant les thérapeutes, les professionnels du handicap, les personnes LIS et leurs familles.
Organisation d’une formation annuelle pour les thérapeutes
Publication d’un magazine semestriel « La Lettre d’ALIS »
Mise à disposition d’un parc d’aides techniques de communication.

Où la rencontrer ?


Au siège :
Permanence téléphonique nationale les lundi, mardi et jeudi au 01.45.26.98.44 - Fax : 01.45.2.18.28 ou sur rendez-vous sur place.
Permanence téléphonique d’une assistante sociale tous les jeudis au 01.45.26.86.21.
Antenne régionale et départementale : Mme Violette Sol – Tél. : 04.66.86.13.06

Dernière mise à jour : ( 03-11-2011 )