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Maladies Rares : Les centres de Référence et de Compétences

Les patients atteints d'une maladie rare sont accueillis dans les centres de référence et centre de compétences. Le plan national maladies rares prévoit la structuration et la graduation de l'offre de soins pour les patients atteints d'une maladie rare sur deux niveaux :

  • un niveau d'expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés ayant vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique ainsi que les activités de recherche ;
  •  un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapie lorsqu'elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs ainsi que les structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

Le CHU de Nîmes appartient en tant que centres associés à 2 centres de référence. Par ailleurs, il dispose de 8 centres de compétences.

Les Centres de référence associés du CHU de Nîmes

 Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs
Sud – Languedoc Roussillon (labellisé en 2005)

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 Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires Rares
Région Grand Sud (labellisé en 2007)

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Les Centres de compétences du CHU de Nîmes

 Centre de Compétences des Maladies Systémiques et Auto-immunes

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 Centre de Compétences des Maladies Vasculaires Rares

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 Centre de Compétences des Maladies Dermatologiques Rares d'Origine Génétique

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 Centre de Compétences des Maladies Dermatoses Bulleuses Acquises Toxiques

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 Centre de Compétences des Maladies Dermatoses Bulleuses Auto-immunes

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 Centre de Compétences des Maladies Hématologiques Non Malignes Rares
Sous-groupe : Globule Rouge

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 Centre de Compétences des Maladies Hématologiques Non Malignes Rares
Sous-groupe : trombopathies constitutionnelles

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Centre de Compétences pour les angiœdèmes héréditaires
(CREAK : Centre national de Référence des Angiœdèmes à Kinines)

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Dernière mise à jour : 06/06/2013